ギランバレー症候群

ギラン・バレー症候群闘病記

言うほど大した闘病はしてないけど、わかりやすいタイトルということで闘病記です。 書くこと ギラン・バレー症候群という病気になって入院しました。 10万人に1〜2人がなる難病らしいです。 めずらしい経験をしたと思うのでまとめておきます。 発症したのは2016年11月、発症時のプロフィールは、29歳、女性、職業はITエンジニアです。 大まかな経過 入院まで 発症1日目…おかしいなと思う 発症2日目…病院を受診 入院中 発症3日目…入院・歩けなくなる・治療開始 発症5日目…回復傾向 〜発症約13日目…スタスタ歩けるまで回復 〜発症約26日目…元の生活ができるまで回復 退院後 発症27日目…退院! 〜発症33日目…自宅療養 発症34日目…仕事復帰 重症化すると人工呼吸器も必要になるらしかったのですが、そこまではいきませんでした。 入院に至るまで 最初に気付いた症状は、朝顔を洗う時に両手の指に力が入らなくて、上手に水をすくえなかったことです。 症状は昼すぎになっても治らなかったので、脳卒中かもしれないと不安になってきました。 この日は祝日で普通の病院は休みだったため、まずは大阪府の救急安心センターに電話して病院に行くべきか問い合わせました。 症状を説明すると、担当者さんがいくつかの病院を案内してくださいました。 次に案内してもらった病院に電話したのですが、症状からすると緊急性はなさそうなので急いで来院しなくても良いとのことでした。 ろれつが回らなかったり、右半身または左半身がおかしかったりするとと脳梗塞が疑われるらしいですが、私の場合当てはまらず…。腕枕などによる圧迫が原因ではないかと言われました。 結局この日はどこも受診しませんでした。 次の日は平日で、朝起きると症状が悪化していたので、急いで近所の整形外科で診てもらいました。 診察では、紹介状を持ってすぐに総合病院へ行くよう言われました。紹介状には、ギラン・バレー症候群の疑いがあるので診てあげてください的なことを書いてあったみたいです。 整形外科の先生凄い!!正解です!! 酷かった時の症状 足に力が入らないので、一人では立ち上がれないし、一歩も歩けませんでした。 移動のときは、まずは看護師さんに立ち上がらせてもらってから車椅子に乗り、押してもらっていました。手にも力が入らないので自分では操作できません。 症状のピーク時は、立ち上がるもの困難で、看護師さん二人掛かりで何とか持ち上げて車椅子に乗せてもらっていました。 手に力が入らなくて、ほとんど何もできなくなりました。 エンジニアっぽくできなかったことを挙げると、重さ約1キロのMacBookAirも持ち上げられないし、キーボードも打てないし、iPhoneのホームボタンも押せませんでした。 ただ、タッチパネルはさわれたので、SNSや調べ物はできました。 ガラケーのボタンは多分押せないので、スマホ時代に発症してよかったナー? 手足に力が入らない以外の症状としては、自律神経もダメになっていたのか、病室が凄く寒かったのと、2回くらい過呼吸になりました。 あとは、手足の力が戻ってくる過程で、首と肩と腰がかなり痛みました。靴を履くのに腰を曲げられないし、仰向けに寝ると痛いので腹ばいで寝ていました。 一方、最初から最後まで食欲はありました。 病院食は毎回完食でした(`・ω・´)ドヤァ 呼吸や飲み込みもできなるかもしれないと言われていたので、そこは良かったです。 お箸も持てなかったので、持ちやすいようにスポンジに柄を差し込んだスプーンで食べていました。 料理は食べやすいようにサイコロ切りにしてもらいました。 _人人人人人人人人人_ > ロールキャベツ <  ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄ 病院で受けた治療 入院してから暫くの間は、観察室という部屋に入れてもらい、心電図と酸素量のモニタを体に付けて、常に容体をチェックしてもらっていました。 先生や看護師さんには、呼吸がちゃんとできているかを度々聞かれたので、生きた心地がしなかったです…。 治療のメインは点滴とリハビリでした。 点滴治療では、5日掛けてベニロンという薬を入れてもらいました。 首と肩と腰の痛みには、神経痛の飲み薬を処方してもらいました。