言うほど大した闘病はしてないけど、わかりやすいタイトルということで闘病記です。

書くこと

ギラン・バレー症候群という病気になって入院しました。
10万人に1〜2人がなる難病らしいです。
めずらしい経験をしたと思うのでまとめておきます。

発症したのは2016年11月、発症時のプロフィールは、29歳、女性、職業はITエンジニアです。

大まかな経過

  1. 入院まで
    • 発症1日目…おかしいなと思う
    • 発症2日目…病院を受診
  2. 入院中
    • 発症3日目…入院・歩けなくなる・治療開始
    • 発症5日目…回復傾向
    • 〜発症約13日目…スタスタ歩けるまで回復
    • 〜発症約26日目…元の生活ができるまで回復
  3. 退院後
    • 発症27日目…退院!
    • 〜発症33日目…自宅療養
    • 発症34日目…仕事復帰

重症化すると人工呼吸器も必要になるらしかったのですが、そこまではいきませんでした。

入院に至るまで

最初に気付いた症状は、朝顔を洗う時に両手の指に力が入らなくて、上手に水をすくえなかったことです。
症状は昼すぎになっても治らなかったので、脳卒中かもしれないと不安になってきました。

この日は祝日で普通の病院は休みだったため、まずは大阪府の救急安心センターに電話して病院に行くべきか問い合わせました。
症状を説明すると、担当者さんがいくつかの病院を案内してくださいました。
次に案内してもらった病院に電話したのですが、症状からすると緊急性はなさそうなので急いで来院しなくても良いとのことでした。
ろれつが回らなかったり、右半身または左半身がおかしかったりするとと脳梗塞が疑われるらしいですが、私の場合当てはまらず…。腕枕などによる圧迫が原因ではないかと言われました。
結局この日はどこも受診しませんでした。

次の日は平日で、朝起きると症状が悪化していたので、急いで近所の整形外科で診てもらいました。
診察では、紹介状を持ってすぐに総合病院へ行くよう言われました。紹介状には、ギラン・バレー症候群の疑いがあるので診てあげてください的なことを書いてあったみたいです。
整形外科の先生凄い!!正解です!!

酷かった時の症状

足に力が入らないので、一人では立ち上がれないし、一歩も歩けませんでした。
移動のときは、まずは看護師さんに立ち上がらせてもらってから車椅子に乗り、押してもらっていました。手にも力が入らないので自分では操作できません。
症状のピーク時は、立ち上がるもの困難で、看護師さん二人掛かりで何とか持ち上げて車椅子に乗せてもらっていました。

手に力が入らなくて、ほとんど何もできなくなりました。
エンジニアっぽくできなかったことを挙げると、重さ約1キロのMacBookAirも持ち上げられないし、キーボードも打てないし、iPhoneのホームボタンも押せませんでした。
ただ、タッチパネルはさわれたので、SNSや調べ物はできました。
ガラケーのボタンは多分押せないので、スマホ時代に発症してよかったナー?

手足に力が入らない以外の症状としては、自律神経もダメになっていたのか、病室が凄く寒かったのと、2回くらい過呼吸になりました。
あとは、手足の力が戻ってくる過程で、首と肩と腰がかなり痛みました。靴を履くのに腰を曲げられないし、仰向けに寝ると痛いので腹ばいで寝ていました。

一方、最初から最後まで食欲はありました。
病院食は毎回完食でした(`・ω・´)ドヤァ
呼吸や飲み込みもできなるかもしれないと言われていたので、そこは良かったです。

ギラン・バレー症候群闘病記 images/photo_hospital_diet_small.jpg
お箸も持てなかったので、持ちやすいようにスポンジに柄を差し込んだスプーンで食べていました。
料理は食べやすいようにサイコロ切りにしてもらいました。

ギラン・バレー症候群闘病記 images/photo_hospital_stuffed_cabbage.jpg

_人人人人人人人人人_
> ロールキャベツ <
 ̄Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y^Y ̄

病院で受けた治療

入院してから暫くの間は、観察室という部屋に入れてもらい、心電図と酸素量のモニタを体に付けて、常に容体をチェックしてもらっていました。
先生や看護師さんには、呼吸がちゃんとできているかを度々聞かれたので、生きた心地がしなかったです…。

治療のメインは点滴とリハビリでした。
点滴治療では、5日掛けてベニロンという薬を入れてもらいました。
首と肩と腰の痛みには、神経痛の飲み薬を処方してもらいました。
点滴も飲み薬も、効くのには時間が掛かると言われてましたが、すぐ効きました。

入院中は沢山の検査をしました。
髄液検査と神経伝導検査とMRIは、生まれて始めて経験しました。

つらかったのは初日の採血で、採血本数が多いにもかかわらず、血管が見つかりにくかったり、1本の血管から十分な血液が採れなかったりして、この日合計6箇所注射針を刺しました(数えてた!!)。
特に動脈からの採血が涙がでるくらい痛かったです(´;ω;`)
手に力が入らなくてグーパーできなかったのも悪かったのかな…。

考えられる原因

原因はわからないそうです。心当たりがあるのは…

  1. 発症のちょうど2週間前にインフルエンザの予防接種をしました。ワクチン接種も原因の一つらしいです。
  2. カンピロバクターも原因の一つらしいですが、予防接種の二日後に鳥焼きのお店行きました。お肉生焼けだったかも…。キモ焼きも食べました。
  3. 発症一週間前から鼻水とくしゃみが出てました。関係あるかわかりませんが、血液検査の結果では、マイコプラズマとEBウイルスの抗体の数値が高く出ていました。これらの感染症も原因の候補みたいです。

余談:そのころ世間では…

ところで、私が苦しんでたころ…世間ではWELQ(ウェルク)問題が浮上していました!
私も当然病名で検索しまくっていたのですが、「ギランバレー」で検索した時にトップに来ていたWELQの記事がいきなり見られなくなってタイムリーでした。記念のスクショ↓

ギラン・バレー症候群闘病記 images/screenshot_yahoo_search_guillanbarre.png
From Yahoo!検索

回復

症状のピークは発症4日目までだったようで、発症5日目=治療開始3日目からは回復傾向になり、あとは凄い勢いで回復しました。
悪化中は朝起きると明らかに悪化しているので毎朝がっかりしていたのですが、逆に回復中は朝起きるのと明らかに回復しているのでテンション上がりました。

回復中特に気になっていたのは、通勤に耐えられる脚力と、仕事に必須のPC操作です。

脚力に関しては、発症7日目には平行棒を使って歩けるようになり、次の日には歩行器での練習も始めました。
最初はすぐに足をつっていましたが、段々つらなくなり、発症13日目には何も持たずスタスタ歩けるようになっていました。

PC操作に関しては、発症9日目から試してみました。
初日はキーボードが重くて、10分くらいで手の甲が筋肉痛になるし、あっという間に肩に限界が来ました。
とはいえ、そこからPCは毎日さわるようになり、退院時には数時間さわっても平気になっていました。

退院時に残っていた症状としては、握力がいつもの半分だったり、全力疾走が遅かったり、疲れやすかったりといった点ですが、普通に生活する分には気にならない程度でした。

まとめ

思ったより早く治って良かった!
早めに適切な診断と治療をしてもらえて良かったです。
ネットでギラン・バレー症候群を検索すると、重症の方の闘病記が多くて怖くなりますが、症状にはかなり個人差があるみたいです(軽症の人はそこまで書き残さないでしょうし)。